Multiple Sclerose-dag (27 mei).
Hoewel multiple sclerose (MS) meer dan 1 Belg op 1000 treft, blijft de ziekte grotendeels onbekend in ons land. Ter gelegenheid van de Wereld MS-dag op 27 mei, werd op verzoek van Biogen, een bedrijf dat zich specialiseert in het onderzoek naar en de ontwikkeling van therapieën voor de behandeling van MS, een onafhankelijk onderzoek uitgevoerd onder de Belgische bevolking. De resultaten wijzen op het onderschatte belang van deze ziekte.
90% van de Belgen onderschatten het voorkomen van multiple sclerose
Momenteel lijden tussen de 12.000 en 14.000 mensen in België aan multiple sclerose (MS), een chronische ontstekingsziekte van het zenuwstelsel die de hersenen, het ruggenmerg en de oogzenuwen aantast. De ziekte kan zich manifesteren met zeer verscheidene symptomen, waarvan de graad verschillend is van de ene persoon tot de andere. Echter, 90% van de ondervraagden onderschat of heeft geen idee van het aantal personen met MS. Nochtans leeft meer dan 1 Belg op 1000 met de aandoening.
Verder dan de a priori over de ziekte, blijft multiple sclerose weinig bekend
Hoewel meer dan 40% van de Belgen zegt iemand te kennen met MS, duidt dit niet de facto op een goed begrip van de ziekte en de symptomen. De onzekerheden zijn talrijk, te beginnen met de oorzaak van de ziekte. Hoewel minder dan de helft van de ondervraagden (47%) weet dat de exacte oorzaak van MS niet gekend is, is er 1 op 3 (31%) die het niet weet, 16% die de ziekte toeschrijft aan erfelijkheid en 8% die het associeert met een infectie of virus.
Bovendien is slechts 20% van de bevolking zich bewust van het feit dat MS voornamelijk voorkomt bij vrouwen. Zij hebben 2 tot 3 keer meer kans om de ziekte te ontwikkelen. Tot op vandaag is de oorzaak van dit verschil tussen mannen en vrouwen onbekend.
De symptomen die het meest frequent met MS worden geassocieerd zijn de sterk zichtbare elementen, zoals problemen met wandelen (72%), spasmen/stijfheid (55%) en pijn (55%). Desondanks zijn er veel andere belangrijke symptomen die grotendeels genegeerd blijven, zoals problemen met het zicht en geheugen-, blaas- en darmproblemen. Deze symptomen zijn niet zichtbaar maar hebben belangrijke fysische en psychologische effecten op de levenskwaliteit van personen met MS.
Een zeker fatalisme heerst terwijl behandelingen bestaan en geperfectioneerd worden
De helft van de ondervraagden is relatief fatalistisch over de ziekte. 15% onder hen denkt dat er geen behandeling bestaat voor MS en 35% kan geen behandeling opnoemen. Echter, hoewel MS nog altijd als ongeneeslijk wordt beschouwd, bestaan er injecteerbare en orale behandelingen die de symptomen verlichten en de ziekte afremmen. Deze behandelingen worden verder geperfectioneerd. Ze zorgen ervoor dat bijna 60% van de personen met MS kan blijven werken, waarvan de helft fulltime en de andere helft parttime. Een percentage dat zwaar onderschat wordt door de Belgische bevolking. Slechts 1 op 10 ondervraagden meent dat het mogelijk is om fulltime te blijven werken wanneer men aan MS lijdt.
Om de oorzaken van de ziekte te identificeren, en zo de gevolgen van MS te beperken, blijft de farmaceutische industrie onderzoek uitvoeren. Kris Schellens, Managing Director van het bedrijf Biogen, gespecialiseerd in de behandeling van MS, bevestigt: “Meer dan 20% van onze totale omzet gaat terug naar hoog technologisch onderzoek en ontwikkeling om zo nieuwe behandelingen naar de personen met MS te brengen die steeds meer beantwoorden aan hun specifieke behoeften. Bovendien blijven wij investeren in het beter begrijpen van de oorzaak van de aandoening, om zo hopelijk ooit de ziekte te kunnen genezen.”
Bij de Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga reageert de Voorzitter Charles van der Straten Waillet op de publicatie van deze resultaten door Biogen: “We zijn blij dat farmaceutische bedrijven dergelijke onderzoeken uitvoeren. Deze geven ons een idee over hoe bepaalde tekortkomingen in verband met multiple sclerose in de publieke opinie te corrigeren en we zullen er rekening mee houden voor ons toekomstige communicatiebeleid. De resultaten van het onderzoek wekken positieve verbazing omdat we geen idee hadden van de hoeveelheid mensen die de ziekte en een aantal symptomen kennen. Zonder een zeldzame ziekte te zijn, is het echter een ongewone pathologie en we zijn aangenaam verrast door het percentage van mensen die zeggen dat ze haar kennen. Wij zijn van mening dat de sociale actie van de Gemeenschappelijke Ligas, onze vele culturele, sportieve, en fondsenwerving acties, en onze activiteiten op het internet en sociale netwerken, aanzienlijk bijdragen aan deze kennis. We zijn ons bewust van de inspanningen in dezelfde richting van de farmaceutische bedrijven, met de resultaten die we zien.”
Over het onderzoek
Het onderzoek is een initiatief van Biogen en werd uitgevoerd in april 2015, anoniem, door het onafhankelijke adviesbureau iVox bij een representatieve steekproef van de Belgische bevolking (1000 personen). Dit onderzoek werd uitgevoerd in het kader van de Wereld-MS dag.
Over multiple sclerose
Multiple sclerose (MS) is een chronische ontstekingsziekte van het zenuwstelsel die de hersenen, het ruggenmerg en de oogzenuw aantast. De aandoening kan zich uiten door heel verschillende symptomen, waarvan de ernst varieert van de ene persoon tot de andere.
MS is de meest voorkomende chronische neurologische ziekte bij jonge volwassenen. De ziekte treedt doorgaans voor het eerst op tussen de leeftijd van 20 en 40 jaar. Vrouwen worden twee tot drie keer vaker getroffen dan mannen.
Multiple sclerose is een ontstekingsziekte waardoor er myeline in het centrale zenuwstelsel verloren gaat (demyelinisering van de zenuwen). Myeline is een speciaal membraan dat de zenuwen isoleert en ongeveer werkt zoals het omhulsel van een elektriciteitsdraad, zodat zenuwimpulsen snel kunnen worden doorgegeven. Dankzij die snelheid en doeltreffende overdracht van zenuwimpulsen kan een mens snelle en gecoördineerde bewegingen maken zonder bewuste inspanning.
