Open brief van Netwerk voor Fibromyalgie & CVS (facebook 10 000 leden)
12 mei is reeds jaren uitgeroepen tot Werelddag fibromyalgie & chronisch vermoeidheidssyndroom. De diagnose van deze “onzichtbare” ziektes is moeilijk te stellen en er is maar weinig geld beschikbaar voor het onderzoek naar deze ziekte en de behandeling ervan.
De ziekte bestaat al zovele jaren en je zou het wetenschapelijke nalatigheid kunnen noemen. Ook politiek gezien beweegt er weinig om meer middelen in het onderzoek te steken, integendeel…
Aan deze wetenschappelijke onverschilligheid moet een eind komen. Opleiding van artsen en specialisten ter zake moet op punt worden gesteld. Vele artsen hebben de ziekte als een “psycho-somatische” aandoening aangeleerd en blijven ook dit oubollig begrip aanhouden, met alle gevolgen van dien.
De opleiding van specialisten moet worden aangepast aan de inzichten van vandaag. Men moet het EINDELIJK eens worden over diagnoseprotocollen. Patiënten moeten ook makkelijker toegang krijgen tot zorg. Wachttijden bij gespecialiseerde medici lopen vaak op tot een jaar of meer!
Enkel doeltreffende oplossingen voor de patiënten in hun arbeidsleven, of voor mensen die het arbeidsleven niet meer aankunnen, zullen enig soelaas bieden. Fibromyalgie treft vooral vrouwen, maar in groeiende mate zijn er ook steeds meer mannen die ermee te kampen krijgen. Bovendien gaat ook de leeftijd van de patiënten naar omlaag wat op termijn zeker economisch zal doorwegen.
Momenteel zijn er wereldwijd reeds vele miljoenen gevallen bekend. De verhouding is ongeveer 90 % vrouwen, 10 procent mannen. Welke maatregelen heeft de overheid genomen of zal zij nemen om de achterstand in de diagnostiek en de behandeling van fibromyalgie weg te werken en een oplossing te vinden voor de ernstige problemen die lijders aan de ziekte ondervinden, onder meer in het beroepsleven?
Wat doet Europa in deze, want Fibromyalgie stopt noch bij taalgrenzen, noch bij landsgrenzen. Het probleem heeft een wereldwijde dimensie. Er zijn bovendien een groot aantal gradaties in de ziekte te vinden, waardoor bepaalde groepen aan mildere vormen lijden en anderen zelfs in een rolstoel belanden. Laat ons hopen dat onze overheden de ogen niet blijven sluiten. Eens het probleem té groot wordt zal het dweilen worden met de kraan open en we weten allen waartoe dit kan leiden…
De Schrijver Yvan
9450 Denderhoutem
