Ann heeft een ongeneeslijke spierziekte
Ann uit Dilbeek slaakt noodkreet en klaagt traagheid overheid aan. Maak hieronder kennis met het verhaal van Ann Van Essche. Hallo, ik ben Ann , ik ben 45 jaar, getrouwd en mama. Ik heb een ongeneeslijke spierziekte, namelijk de ziekte van Strumpell-Lorraine (ook wel HSP genoemd). Sinds enkele jaren ben ik verder ook nog rugpatiënte geworden door verschillende hernia’s die zich op verschillende plaatsen op mijn ruggenwervel bevinden. Door mijn spierziekte heb ik bijna een volledige verlamming van het onderlichaam en ben ik rolstoel afhankelijk waardoor ik enkele jaren geleden verplicht ben moeten stoppen met werken.
Psychisch is het zeer moeilijk om dragen
Ik werd omwille van het complexe ziektebeeld alsook de mogelijke gevolgen op invaliditeit geplaatst en kan nooit meer worden ingeschakeld op de arbeidsmarkt. Psychisch is het zeer moeilijk om dragen omdat je steeds wil doorzetten en je ook niet wil dat je lichaam het opgeeft. Dit is dagelijks bijzonder stressvol en vermoeiend. Door de progressie van de ziekte begint het onmogelijk te worden om de trappen te doen naar de slaapkamer en de badkamer welke zich op de eerste verdieping bevinden van onze woning. Dit vraagt van Ann heel veel energie wat ze ’s avonds niet meer heeft.
Er blijft nog één optie over
We hebben al heel wat opties bekeken waaronder een traplift, verbouwing van de badkamer om rolstoel toegankelijk te zijn. Doch geen enkele van de bekeken mogelijkheden blijkt technisch haalbaar. Er blijft nog één optie over met name een aanbouw aan het huis ook wel zorgunit genoemd. Een zorgunit is een ruimte met een aangepaste slaapkamer, toilet en doucheruimte. Het zou tevens een plaats zijn waar ik tot de nodige rust voor mezelf zou kunnen komen. Als het ziektebeeld verergert en dit is meer dan waarschijnlijk, kan ik verzorgd/verpleegd worden in deze zorgunit door de thuisverpleging die nu reeds dagelijks langs komt.
Geen trappen of afstanden meer afleggen
Deze zorgunit zou er voor zorgen dat ik geen trappen of afstanden meer hoef af te leggen zonder rolstoel wat het leven voor mij heel wat makkelijker zou maken ook in mijn dagelijkse taken. Ik zou dan ook geen energie meer hoeven te steken in het opgaan of afdalen van trappen. Zodoende zou ik terug tijd hebben om overdag dingen te doen die ik graag doe. Terug met mijn gezin aan tafel zitten zonder oververmoeid te zijn is er één van. Ik zou me ook terug kunnen concentreren op belangrijke dingen zoal het helpen van mijn nu 6-jarige dochter met haar schooltaken. Maar ook het kunnen uitoefenen van mijn hobby’s zou mij veel voldoening (kunnen) schenken.
Een zorgunit heeft ook een behoorlijk kostenplaatje
Dergelijke zorgunit heeft ook een behoorlijk kostenplaatje en dan spreken we al gauw van +/- 90.000€ geld dat ik spijtig genoeg niet bezit. Normaal kunnen we beroep doen op de nodige instanties, maar daar de vele administratieve procedures en de enorme wachttijden (waar ik spijtig genoeg niet kan op wachten) duurt het allemaal veel te lang voor mijn lichaam om dit vol te houden. Wij hebben eerder al beroep gedaan op deze bevoegde instanties maar de enorme administratieve rompslomp en het lange wachten dat dit met zich meebrengt maakt dat mijn energie volledig opraakt.
Oproep aan iedereen
Vandaar dat ik samen met mijn gezin de oproep lanceer. Wij roepen jullie dus op om ons massaal te steunen, we denken daarbij aan bvb grote firma’s, individuele sponsoren, kortom iedereen die wil bijdragen met een gift groot of klein brengt ons weer een stap dichter bij ons einddoel. Een doel dat we heel graag zouden halen en dat ons veel zorgen en stress zou besparen, maar ook en vooral ons als gezin dichter bij elkaar terug brengt. Wij van Belg.be verbinden er ons ook toe dat een firma dat een aardig bedrag schenkt aan Ann kan rekenen op een reportage voor onze internetkrant.
Om Ann en haar gezin te steunen kan je terecht op volgende link
Bij problemen met deze link kan je steeds terecht op www.steunactie.be en je zoekt via de zoekbalk zorgunit en daar vind je de steunactie. Ann en haar gezin zouden iedereen enorm dankbaar zijn moesten ze hun doel kunnen halen.
