4de ‘Grote Motortreffen tegen ALS’ verwacht grote opkomst
Laarne, 2 augustus 2016 – In het weekend van 6 en 7 augustus organiseert Café Den Hert uit Laarne met medewerking van de vzw Een hart voor ALS het 4de Grote Motortreffen ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Met een zonnig weekend in het vooruitzicht wordt een grote opkomst verwacht.
De organisatie zorgt voor een boeiend programma waar ook niet-motorrijders hun gading vinden. Zo is er ook een wandel- en een fietstocht voorzien op beide dagen. Op zaterdagavond is iedereen van harte welkom op een heuse Kip aan ’t Spit avond in de grote tent op de feestweide.
De opbrengst van dit weekend gaat integraal naar het Hart voor ALS Fonds aan de KU Leuven.
Dit motortreffen wordt mede mogelijk gemaakt dankzij de steun van RICHA, dé nummer één in motorkleding, ZEB, dé jeans specialist, de gemeente Laarne en talrijke sponsors!
MOTORRIT
De motorrit staat uiteraard centraal in het 2-daags motortreffen. De rit vertrekt in Laarne en brengt u via pittoreske wegen naar De Vlaamse Ardennen! De totale afstand bedraagt +/- 170 km. Onderweg worden er 2 ‘sneukelstops’ voorzien.
De route is volledig bepijld én beschikbaar op GPS. U kan de rit zowel op zaterdag als op zondag rijden. Deelname aan der rit kost u 10 euro. Het volledige programma en de verschillende formules kan u vinden op www.motorentegenals.be.
Vertrekpunt: Café Den Hert, Steentjesstraat 3, 9270 Laarne.
PROGRAMMA
Zaterdag 6 augustus
09:00 – 11:00: Mogelijkheid tot ontbijt (2 ontbijtkoeken met koffie)
10:00 – 13:00: Start motorrit
18:30 – 21:00: Kip aan ’t spit verse frietjes, groentenbuffet en diverse sauzen
21:00: Discobar
Doorlopend: Marktje, open bar, hamburgers
Zondag 7 augustus
09:00 – 11:00: Mogelijkheid tot ontbijt (2 ontbijtkoeken met koffie)
10:00 – 13:00: Start motorrit
Doorlopend: Marktje, open bar, spitburgers, frietkot
BADGE
Ter gelegenheid van dit motortreffen worden speciale badges gemaakt. Elke deelnemer aan de motorrit op 6 of 7 augustus verkrijgt deze badge gratis. Een mooi aandenken aan uw deelname aan deze motorrit voor het goede doel.
WANDEL- EN FIETSTOCHT
Tijdens de motor 2-daagse voorziet de organisatie tevens in een wandel- en fietstocht, eveneens met vertrekpunt aan Café Den Hert. Beide tochten laten u kennismaken met de prachtige natuur van Laarne en omstreken.
De wandeltocht is 6 km, de fietstocht +/- 30 km. Het inschrijvingsgeld voor zowel de wandel- als de fietstocht bedraagt 5€ per tocht. Deelnemen kan zowel op zaterdag als op zondag vanaf 09.00 u. Vooraf inschrijven is niet vereist. Zowel voor de wandelaars als voor de fietsers wordt een goodie bag voorzien met een kleine versnapering voor onderweg.
Over de vzw Een hart voor ALS
Een hart voor ALS is een onafhankelijke vzw met een duidelijke focus: fondsenwerving ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Zie ook www.eenhartvoorals.be.
Katrien Asselbergh (Secretaris): “De beslissing om te starten met onze eigen fondsenwerving, was er één recht uit het hart, vandaar ook de naam ‘Een hart voor ALS®’. Tegelijkertijd wilden we het ook anders doen dan de gemiddelde fondsenwervende organisatie: Een hart voor ALS ® moest uitblinken in transparantie! Dit is dan ook de reden waarom we in 2013 beslist hebben een fonds op te richten aan de KU Leuven, het Hart voor ALS Fonds. Alle giften komen rechtstreeks in het fonds terecht en gaan van daaruit naar het onderzoeksteam van Prof. Wim Robberecht, wereldautoriteit op het vlak van ALS onderzoek.”
Over ALS
Definitie ALS
ALS of Amyotrofe laterale sclerose is een tamelijk zeldzame neurologische ziekte waarbij het belangrijkste kenmerk is dat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg, de hersenstam en de motorische schors van de hersenen afsterven. Daardoor ontstaat progressief krachtverlies en verlamming, die uiteindelijk leidt tot de dood van de patiënt, dit door verlamming van de ademhalingsspieren. De aandoening wordt soms nog wel de ziekte van Charcot genoemd naar de eerste beschrijver, en in de VS Lou Gehrig’s disease, naar een beroemde honkballer die eraan leed.
Soorten ALS
– Sporadische ALS, waarbij er geen erfelijke/familiale verband gevonden kan worden. Dit wil zeggen dat er geen directe genetische oorzaak bekend is (ongeveer 90-95%)
– Familiaire ALS (ongeveer 5-10% van de totale incidentie): soms is ALS erfelijk. Binnen een familie zijn er dan meerdere mensen die aan ALS lijden/hebben geleden.
Ontstaan en Diagnose van ALS
De oorzaken en het exacte ontstaansmechanisme van zowel de erfelijke als de sporadische vorm van ALS zijn onbekend. Algemeen wordt aangenomen dat het een multifactoriële aandoening is. Dit houdt in dat verscheidene genetische en mogelijke milieufactoren een rol spelen in het ontstaan van de ziekte. De diagnose kan alleen worden gesteld nadat andere neurologische aandoeningen zijn uitgesloten. Het verloop van de ziekte is progressief maar de evolutie varieert van persoon tot persoon.
ALS, aantallen
In België lijden continu ongeveer 800 à 1.000 mensen aan deze dodelijke aandoening. Jaarlijks overlijden er meer dan 200 patiënten en komen er minstens evenveel bij. In Europa treft ALS zowat 50.000 individuen van middelbare leeftijd op elk gegeven moment, Amyotrofe Laterale Sclerose doodt jaarlijks ongeveer 10.000 mensen op Europees niveau. Wereldwijd lijden meer dan 350.000 mensen aan de ziekte wat ongeveer neerkomt op 6 per 100.000. ALS is een fatale aandoening. De gemiddelde overlevingstijd vanaf het ontstaan van klinische tekenen van spierzwakte is 3 tot 5 jaar. Langere overleving komt regelmatig voor, ongeveer 10% van de patiënten overleven meer dan 10 jaar. Een beperkt aantal gevallen van remissie is gekend met de Britse fysicus Stephen Hawking als bekendste voorbeeld.
www.eenhartvoorals.be
